Campaña
2022 Un
Viaje Feliz por la Vida Bajo el lema «Un feliz viaje por la vida»
queremos hacer comprender a la ciudadanía el derecho de las personas con trastorno del espectro del autismo
(TEA) y sus familias a vivir una vida feliz. Para garantizar su calidad de vida,
las personas con TEA, especialmente aquellas con más necesidades de apoyo,
necesitan acceder a una serie
de servicios individualizados, específicos y especializados que deben ir
adaptándose en función de la etapa del desarrollo en la que se encuentren,
así como de las experiencias
que hayan ido adquiriendo a lo largo de su vida. Además, debemos tener en cuenta que
el TEA no impacta solo en quien lo presenta, sino también en su familia. Siendo
la familia la fuente de apoyo principal para las personas con autismo, es indispensable también atender sus
necesidades, contribuyendo así a garantizar su bienestar
emocional y su calidad de vida. ¿Cómo promover la calidad de vida
de las personas con TEA? Son muchos los ámbitos en los que
es necesario seguir incidiendo para promover la calidad de vida de las personas
con TEA y sus familias. Esto es fundamental para que puedan vivir una vida
feliz y participar activamente en la sociedad en igualdad de oportunidades y como
miembros de pleno derecho. Desde el movimiento asociativo del
autismo en España, este 2022 ponemos el foco fundamentalmente en los siguientes
ámbitos: La primera puerta hacia la mejora de su
calidad de vida.
Fomentar el acceso
a una valoración diagnóstica especializada realizada por
un equipo interdisciplinar, gratuita y en el menor tiempo posible, a todas
las personas que presenten una sospecha de TEA.
Favorecer la incorporación de herramientas de detección precoz
de los TEA en la vigilancia rutinaria del desarrollo infantil, realizando
un especial seguimiento de los niños/as en situación de riesgo.
Generar mecanismos
de coordinación de los servicios de diagnóstico entre
todos los territorios.
Testimonios
en primera persona.
¿Qué es para ti la felicidad? Comparte qué es para ti «Un feliz viaje por la vida»,
incidiendo en los apoyos y servicios específicos que necesitas para tener una
vida feliz y en qué puede hacer la ciudadanía para contribuir a mejorar tu
calidad de vida. Comparte tus testimonios,
deseos y demandas en las redes sociales con los hashtags #DíaMundialAutismo #HazFeliz. ¿Eres una persona solidaria?
¡Apoya nuestra campaña! ¡Descarga y comparte los
materiales! Visita la sección Materiales para descargar los recursos y plantillas
disponibles.
Plantillas de imágenes para compartir testimonios en primera persona.
Imagen de campaña: «Un
feliz viaje por la vida»
Banners
para web y firma para email que enlacen a nuestra web: www.diamundialautismo.com
¡Difunde! ¡Es muy fácil! Muestra tu solidaridad con las
personas con autismo y sus familias para conseguir entre todos que puedan tener
«un feliz viaje por la vida». Comparte en redes sociales y por
Whatsapp las imágenes y materiales de campaña con los hashtags #DíaMundialAutismo
#HazFeliz https://diamundialautismo.com/campana-2022/
Desarrollo El trastorno del
espectro autista (TEA) es una afección neurológica y de
desarrollo que comienza en la niñez y dura toda la vida. Afecta cómo una
persona se comporta, interactúa con otros, se comunica y aprende.
1: Información básica sobre el trastorno del espectro
autista Los trastornos del espectro autista
(TEA) son una discapacidad del desarrollo que puede provocar problemas
sociales, comunicacionales y conductuales significativos. A menudo, no hay
indicios en el aspecto de las personas con TEA que los diferencien de otras
personas, pero es posible que quienes tienen un TEA se comuniquen, interactúen,
se comporten y aprendan de maneras distintas a otras personas. Las destrezas de
aprendizaje, pensamiento y resolución de problemas de las personas con TEA
pueden variar; hay desde personas con muy altos niveles de capacidad (dotadas,
o gifted en inglés) y
personas que tienen muchas dificultades. Algunas necesitan mucha ayuda en la
vida diaria, mientras que otras necesitan menos. Actualmente, el diagnóstico de TEA
incluye muchas afecciones que solían diagnosticarse por separado e incluyen el
trastorno autista, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de
otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés) y el síndrome de Asperger. Hoy
en día, a todas estas afecciones se las denomina trastornos del espectro
autista. Signos y síntomas Las personas con un TEA a menudo
tienen problemas con las destrezas sociales, emocionales y de comunicación. Es
posible que repitan determinados comportamientos o que no quieran cambios en
sus actividades diarias. Muchas personas con TEA también tienen distintas
maneras de aprender, prestar atención o reaccionar ante las cosas. Algunos de
los signos comienzan durante la niñez temprana y, por lo general, duran toda la
vida. Los niños o adultos con TEA podrían
presentar las siguientes características:
No señalar los objetos para demostrar su interés (por
ejemplo, no señalar un avión que pasa volando).
No mirar los objetos cuando otra persona los señala.
Tener dificultad para relacionarse con los demás o no
manifestar ningún interés por otras personas.
Evitar el contacto visual y querer estar solos.
Tener dificultades para comprender los sentimientos de
otras personas y para hablar de sus propios sentimientos.
Preferir que no se los abrace, o abrazar a otras personas
solo cuando ellos quieren.
Parecer no estar conscientes cuando otras personas les
hablan pero responder a otros sonidos.
Estar muy interesados en las personas pero no saber cómo
hablar, jugar ni relacionarse con ellas.
Repetir o imitar palabras o frases que se les dicen, o
bien, repetir palabras o frases en lugar del lenguaje normal.
Tener dificultades para expresar sus necesidades con
palabras o movimientos habituales.
No jugar juegos de simulación (por ejemplo, no jugar a
“darle de comer” a un muñeco).
Repetir acciones una y otra vez.
Tener dificultades para adaptarse cuando hay un cambio en
la rutina.
Tener reacciones poco habituales al olor, el gusto, el
aspecto, el tacto o el sonido de las cosas.
Perder las destrezas que antes tenían (por ejemplo, dejar
de decir palabras que antes usaban).
Diagnóstico El diagnóstico de los TEA pueden
ser difíciles de hacer debido a que no existen pruebas médicas, como un
análisis de sangre, para diagnosticarlos. Para llegar a un diagnóstico, los
médicos observan el comportamiento y el desarrollo del niño. A veces, los TEA pueden detectarse
a los 18 meses de edad o incluso antes. A los 2 años de edad, el diagnóstico
realizado por un profesional con experiencia puede considerarse muy confiable.
Sin embargo, muchos niños no reciben un diagnóstico final hasta que son mucho
más grandes. Este retraso significa que hay niños con TEA que podrían no
obtener la ayuda temprana que necesitan. Tratamiento Actualmente, no existe una cura
para los TEA. Sin embargo, las investigaciones muestran que los servicios de
tratamiento de intervención temprana pueden mejorar el desarrollo de estos
niños.2, 3 Los servicios de intervención
temprana ayudan a los niños desde el nacimiento hasta los 3 años (36 meses) de
edad a aprender destrezas importantes. Estos servicios pueden incluir terapia
para ayudar al niño a hablar, caminar e interactuar con los demás. Por lo
tanto, es importante hablar con el médico de su hijo lo antes posible si piensa
que su hijo tiene un TEA u otro problema del desarrollo. Incluso si a su hijo no se le ha
diagnosticado un TEA, podría reunir los requisitos para recibir servicios de
tratamiento de intervención tempana. La
Ley para la
Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus
siglas en inglés) establece que los niños menores de 3 años (36 meses) de edad
que estén en riesgo de tener retrasos del desarrollo podrían reunir los
requisitos para recibir servicios. Esos servicios se prestan mediante un
sistema de intervención temprana en su estado. A través de ese sistema, puede
solicitar una evaluación. Además, el tratamiento de síntomas
particulares, como la terapia del habla para los retrasos en el lenguaje, no
requiere que espere hasta recibir un diagnóstico formal de TEA. Causas y factores de riesgo No se conocen todas las causas de
los TEA. Sin embargo, hemos aprendido que, probablemente, existan muchas causas
para múltiples tipos de TEA. Puede haber muchos factores distintos que hagan
que un niño tenga más probabilidades de tener un TEA, incluidos factores
ambientales, biológicos y genéticos. ¿A quiénes afecta? Los TEA ocurren en todos los grupos
raciales, étnicos y socioeconómicos, pero es 4.5 veces más frecuente en los
niños que en las niñas. Si tiene alguna inquietud Si piensa que su hijo puede tener
un TEA o que puede haber un problema en la forma en que juega, aprende, habla o
actúa, comuníquese con el
médico de su hijo y coméntele sus inquietudes. Si usted o el médico siguen
teniendo inquietudes, pídale
al médico que lo remita a un especialista que pueda evaluar a
su hijo en mayor profundidad. Los especialistas que pueden hacer una evaluación
en mayor profundidad y llegar a un diagnóstico son los siguientes:
Pediatras del desarrollo (médicos que tienen una
capacitación especial en el desarrollo de los niños y en los niños con
necesidades especiales)
Neurólogos pediatras (médicos que tratan el cerebro, la
columna vertebral y los nervios)
Sicólogos o siquiatras para niños (médicos que saben
acerca de la mente humana)
Al mismo tiempo, llame al
sistema público de intervención infantil temprana de su estado para solicitar
una evaluación gratuita a fin de saber si su hijo reúne los requisitos para
recibir servicios de intervención. A veces, a esta evaluación se la llama evaluación “Child
Find”. No es necesario que espere a que el médico le dé una remisión o haga un
diagnóstico para hacer esta llamada. El lugar al que debe llamar para
obtener una evaluación gratuita del estado depende de la edad de su hijo:
Si su hijo aún no ha cumplido los 3 años, comuníquese con
su sistema local de intervención temprana.
Si su hijo tiene 3 años o más, comuníquese con el sistema
de educación pública local.
Incluso si su hijo todavía es
demasiado pequeño para el jardín de infantes o no está inscrito en la
escuela pública, llame a su escuela primaria o a la junta de
educación local y pida hablar con alguien que pueda ayudarlo a conseguir
una evaluación para su hijo.
Las investigaciones muestran que
los servicios de intervención temprana pueden mejorar considerablemente el
desarrollo del niño. A fin de asegurarse de que su hijo alcance su máximo
potencial, es muy importante obtener ayuda para los TEA lo más pronto posible. https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/autism/facts.html
2: Autismo (trastornos del espectro autista)
Qué es Los trastornos del espectro autista
(TEA) se encuadran dentro de
los trastornos del neurodesarrollo y se caracterizan por las
alteraciones relacionadas con la comunicación y la interacción social, así como
por presentar intereses fijos y conductas repetitivas. Hace unos años se diferenciaban
distintos tipos de autismo, pero ahora se tiende a considerarlos en su conjunto
y distinguirlos en función de
su gravedad y de las habilidades a las que afectan. Partiendo
de esa base, tal y como explica José Ángel Alda, jefe de Sección de Psiquiatría
Infanto-Juvenil del Hospital
Sant Joan de Déu, de Barcelona, "lo que se valora es,
sobre todo, si hay discapacidad intelectual porque muchas personas con TEA tienen
problemas en este área". También se evalúa si existen
problemas del lenguaje y si hay una afección médica asociada. Alda reconoce, no
obstante, que en muchos casos se sigue hablando de síndrome de Asperger para
referirse a aquellas personas con TEA "con nivel intelectual alto",
pero con rasgos distintivos como una escasa interacción social con los iguales. Prevalencia No existen cifras oficiales de
prevalencia de los TEA en España, pero se estima que podrían llegar a afectar a
450.000 personas.
Hay muchos más niños y hombres que niñas con TEA. Podría deberse a que la
enfermedad afecta más al sexo masculino que al femenino, pero cada vez parece
más claro que ha habido un alto infradiagnóstico en las mujeres. Causas "En la actualidad no es
posible determinar una causa única que explique la aparición del Trastorno del
Espectro del Autismo (TEA), pero sí la fuerte implicación genética en su
origen", según explican desde la Confederación Autismo
España. "La gran variabilidad presente en este tipo de
trastornos apunta también a la relevancia que puede tener la interacción entre
los distintos genes y diferentes factores ambientales en el desarrollo del
TEA, pero por el momento, estos elementos no se encuentran claramente
identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto". Tampoco se sabe con certeza (salvo
en casos muy concretos en los que se han identificado los genes responsables)
en qué medida ese origen genético es hereditario (transmitido de generación en
generación) o accidental (como consecuencia de una lesión genética producida en
el momento de la fecundación o durante la gestación). Síntomas En los trastornos generalizados del
desarrollo, como los TEA, se suele producir una amplia alteración de diversas
funciones. De forma muy resumida, se podrían destacar los siguientes síntomas:
Movimientos corporales estereotipados.
Anomalías en la emisión, forma y contenido del lenguaje.
Marcadas anomalías en la comunicación no verbal.
Insistencia irracional en el seguimiento de rutinas.
Intereses o actividades restringidos.
Déficits en la reciprocidad social o emocional
Prevención Debido al desconocimiento de las
causas del autismo, en la actualidad es
virtualmente imposible prevenir su aparición. No obstante, un
diagnóstico precoz, tener conocimiento de la enfermedad y, sobre todo, un
entorno familiar comprometido con el problema, contando con la ayuda de los
profesionales adecuados, puede contribuir de forma muy significativa al
bienestar de las personas con TEA. Tipos En consonancia con el manual de
diagnóstico de los trastornos mentales de la Asociación Americana
de Psiquiatría, el DSM-5, en la actualidad se tiende a abandonar la
clasificación de los TEA en
síndrome de Rett,
síndrome de Asperger, trastorno
desintegrado infantil o síndrome de Heller y trastorno generalizado del
desarrollo no especificado. Esas etiquetas o subgrupos no
encajaban con la consideración del autismo como un continuum o espectro, en el que no siempre se
pueden separar, por ejemplo, los síntomas sociales de los de comunicación, ya
que se superponen. Diagnóstico Los TEA pueden ser difíciles de diagnosticar,
porque no existen pruebas médicas, como los análisis de sangre, que ayuden a
confirmar estos trastornos. Para hacer un diagnóstico, los profesionales
evalúan aspectos como la conducta del niño y su desarrollo. A veces se pueden detectar a los 18
meses o antes. Hacia los dos años de edad, el diagnóstico que haga un
especialista se puede considerar bastante fiable. Sin embargo, muchos
niños no reciben un diagnóstico definitivo sino hasta que tienen más edad y no
son pocos los casos en los que el problema se detecta en la edad adulta. Cuando
hay discapacidad intelectual asociada se suele detectar antes el trastorno. Señales de alarma Hay una serie de señales de alarma
que pueden hacer recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo del
niño. Hacia los 12 meses de edad
No balbucea.
No hace gestos como saludar con la mano, señalar para
pedir alguna cosa o mostrar objetos.
No reconoce su nombre ni responde cuando se le llama.
No se interesa ni se implica en juegos interactivos
sencillos, como el “cucú-tras” o similares.
Entre los 12 y los 18 meses de
edad
No dice palabras sencillas.
No responde a su nombre.
Presenta un uso limitado o disminuido del contacto ocular.
Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si
conversara con el adulto.
Ausencia de imitación espontánea.
No señala para pedir algo.
No mira hacia donde otros señalan.
No enseña o muestra objetos.
Puede manifestar una respuesta inusual ante estímulos
auditivos.
Falta de interés en juegos interactivos simples.
Hacia los 24 meses de edad
No dice frases de dos o más palabras, que sean espontáneas
y no sólo repeticiones de lo que ha escuchado a los demás.
Tiene dificultades para mantener el contacto ocular cuando
se le habla, y no sigue objetos con la mirada.
No se implica en juegos compartidos y parece no disfrutar
de la relación compartida con otras personas.
Los expertos de Autismo España
resaltan que todo lo anterior es meramente orientativo y que cualquiera de esas
señales, considerada de forma aislada, no tiene valor diagnóstico.
"También se recomendaría una valoración exhaustiva del desarrollo si a cualquier
edad parece que el niño o la niña pierde habilidades que ya había conseguido,
como el balbuceo o las primeras palabras", agregan. Tratamientos No hay cura para el TEA;
acompaña al individuo a lo largo de toda su vida. Las terapias e intervenciones conductuales
están diseñadas para minimizar los síntomas específicos y pueden aportar una
mejoría sustancial de la calidad de vida. El plan de tratamiento ideal
coordina las terapias e intervenciones que cubren las necesidades específicas
de los niños a nivel individual. El
tipo de intervención más efectiva es la psicoeducativa,
proporcionada por psiquiatras, psicólogos, pedagogos, logopedas... El tratamiento precoz mejora
significativamente los síntomas en muchos casos y es esencial para que los
niños desarrollen habilidades sociales y adapten su comportamiento. De hecho,
un diagnóstico tardío está relacionado con la aparición de problemas asociados
como trastornos de la alimentación, ansiedad
o depresión. Medicamentos En el tratamiento de los TEA no se
utilizan fármacos salvo en casos muy contados y solo para controlar las
posibles complicaciones. José Ángel Alda, psiquiatra infanto-juvenil del
Hospital Sant Joan de Deu, de Barcelona, pone como ejemplo el antipsicótico
risperidona "en niños que presenten problemas de comportamiento más
autismo". En cualquier caso, no existen
fármacos que traten de forma específica los TEA. Otros datos La actitud de los padres es clave para
el bienestar de las personas con TEA. En opinión de Noemí Velamazán, "lo
más importante es que los padres (como con cualquier niño) acepten y quieran a
sus hijos tal y como son, sin
tratar de cambiarles y sin forzarles a hacer cosas que no
quieren hacer, como asistir a una fiesta de cumpleaños". También aconseja "anticipar
las cosas que van a ocurrir a lo largo del día, y saber que si ocurre un
imprevisto tu hijo se verá afectado, por lo que es importante conocer
estrategias que le ayuden a sentirse mejor". Investigación El psiquiatra José Ángel Alda
confía en que los numerosos proyectos de investigación sobre el autismo que
están en marcha en la actualidad fructifiquen próximamente. Uno de los mayores
logros puede ser la obtención de marcadores
biológicos que permitan el diagnóstico objetivo de los TEA, con el fin de
instaurar un tratamiento efectivo incluso antes de que aparezcan los primeros
síntomas. https://cuidateplus.marca.com/enfermedades/neurologicas/autismo.html
3: Esto es lo que hay que saber sobre el Día Mundial de
Concienciación sobre el Autismo 2 abril, 2022
El Zoo de Miami es un lugar amigable para niños con
autismo
En muchos aspectos, Kevin
"Knox" Johnson III es como la mayoría de los niños de 8 años.
Disfruta construyendo pistas para
carreras de canicas. Está obsesionado con los chistes de toc-toc. En la
escuela, destaca en matemáticas y en el aprendizaje de idiomas. También le
gusta cantar en los musicales y sueña con compartir con el mundo los ritmos que
hace en GarageBand.
Pero el niño de Baltimore es
diferente a los demás menores en un aspecto importante: tiene autismo, y su
madre dice que él lo considera como un superpoder.
"Mi hijo es alegre y
extravagante, y siempre es divertido estar con él", dice Jennifer
White-Johnson, la madre de Knox. "Desde el principio de su vida, he
trabajado para asegurarme de que le estoy dando las herramientas para que confíe
en su identidad y se sienta cómodo con sus habilidades únicas, sus diferencias
y la belleza de la persona que es".
Aunque la familia Johnson celebra
el autismo todos los días, la celebración es especialmente significativa el 2
de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Se trata de un evento
que fomenta la concienciación sobre la existencia del autismo y de las
aproximadamente 4 millones de personas con
autismo que hay en el mundo.
Para algunos miembros de la
comunidad autista, el día también da inicio a una campaña de un mes para lograr
una mayor aceptación y apreciación del autismo. En Facebook, Twitter e
Instagram, los padres como White-Johnson pasarán las próximas cuatro semanas
compartiendo información sobre sus hijos con autismo para ayudar a los demás a
entender mejor esta condición.
Muchos defensores ven el evento
anual como una oportunidad para actuar en favor de las personas con autismo y
presionar para obtener más servicios, un trato igualitario y un enfoque
individualizado para prácticamente todo.
"No importa cómo se mire, el
autismo forma parte del entramado humano", dijo Steve Silberman, autor de
"Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity".
"Algunas de las cosas que sabemos ahora, que no sabíamos hace 10 años es
lo frecuente que es realmente, y que las personas con autismo son más parecidos
a los neurotípicos de lo que se ha pensado durante décadas", agregó.
¿Qué es el autismo?
Se estima que el autismo afecta
anualmente a uno de cada 54 niños, según datos de 2020
publicados por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC,
por sus siglas en inglés). Esta cifra representa un aumento del 10% respecto a
2014, cuando la estimación era de uno de cada 59.
En general, se considera una forma
de pensar diferente.
Si imaginamos a las personas como
computadoras, las personas con autismo tienen sistemas operativos únicos que
les permiten procesar la vida y experimentar el mundo de forma diferente al
resto de la población humana.
Los investigadores saben
relativamente poco sobre este trastorno, considerado la discapacidad del desarrollo
de más rápido crecimiento.
Saben que, por término medio, los
cerebros de las personas con autismo son más grandes y que "podan", o
eliminan, el exceso de neuronas más lentamente que los cerebros neurotípicos.
Los científicos también han
identificado que el autismo afecta a los vínculos entre las partes del cerebro
que gobiernan las emociones, la información sensorial y el funcionamiento
ejecutivo.
Numerosos estudios han demostrado
que no hay relación entre
las vacunas y el autismo, una idea errónea propagada por un pequeño pero
ruidoso grupo de escépticos.
Otras investigaciones han demostrado que las personas con autismo
son menos capaces de captar algunas de las características socialmente ricas de
un entorno e incorporarlas a una comprensión más amplia del mundo.
Los expertos simplemente no saben
qué lo produce.
Stephen Shore, profesor clínico
adjunto de la Universidad
de Adelphi en Garden City, Nueva York, describió el autismo como un misterio y
un desafío, y señaló que uno de los mayores retos para entender el trastorno es
que se presenta de forma diferente en cada paciente.
"Cuando se conoce a una
persona con autismo, se conoce a una persona con autismo; esa experiencia no
dice nada sobre el autismo en general", dijo Shore, que es una persona con
autismo. "Tenemos que ser conscientes, aceptar y apreciar la increíble
diversidad que encontramos dentro del espectro del autismo. Lo que esto sugiere
es que tenemos que conocer a las personas con autismo como individuos, en lugar
de como un conjunto de características".
Lo más reciente en investigación
sobre autismo
La investigación sobre el autismo
es continua.
Un artículo de marzo de 2021
indica que la prevalencia del autismo en Inglaterra es mucho mayor de lo que
los científicos pensaban en un principio.
Otro estudio, del que es coautor
Kevin Pelphrey, catedrático de neurología de la Fundación Harrison-Wood
Jefferson en el Instituto del Cerebro de la Universidad de
Virginia, en Charlottesville, sugiere que el autismo puede ser fundamentalmente
diferente en niñas y niños.
Al cierre de esta edición, este
trabajo se publicará en un próximo número de la revista académica Brain.
El trabajo de Pelphrey es el último
de una serie de investigaciones recientes sobre una estadística fascinante, y
desconcertante: los niños tienen cuatro veces más probabilidades de ser
diagnosticados con autismo que las niñas.
Aunque parte de esta discrepancia
puede atribuirse a un sesgo clínico (históricamente los niños han constituido
la mayor parte de los sujetos de investigación), Pelphrey sugirió que una
investigación más profunda podría revelar dos tipos diferentes de autismo
causados por dos mecanismos subyacentes diferentes en el cerebro, una dicotomía
que podría en algunos casos llevar a diagnósticos erróneos de otros problemas
de salud mental.
Mientras los investigadores siguen
examinando cuestiones difíciles, el autismo se está convirtiendo en algo
habitual. Ya sea la activista Greta Thunberg, la cantante Susan Boyle o la
científica Temple Grandin, recientemente la sociedad en general ha recibido con
los brazos abiertos a las personas con autismo y celebrado algunas de las
cualidades que los hacen especiales.
El mundo creativo está siguiendo el
ejemplo, con libros como "The Reason I Jump: The Inner Voice of a
13-Year-Old Boy with Autism"; películas como "Loop", un corto de
Pixar sobre una mujer negra con autismo; y programas de televisión como la
serie "On the Spectrum" de HBO Max (que, al igual que CNN, es
propiedad de AT&T, la empresa matriz de WarnerMedia), la industria del
entretenimiento está trabajando activamente para eliminar el estigma que la
gente asociaba antes con el autismo.
La aceptación puede estar en el
horizonte
Esta tendencia hacia una mayor
aceptación del autismo parece estar permeando en el mundo empresarial.
En todo el país, las empresas están
acogiendo a las personas con cerebros diferentes de la misma manera que han
acogido a las personas de distintos géneros, orígenes étnicos o afiliaciones
religiosas. La palabra de moda para estos esfuerzos es neurodiversidad.
Estos esfuerzos son importantes; la Sociedad del Autismo
estima que alrededor del 83% de los graduados
universitarios con autismo están desempleados, en comparación con la
tasa de desempleo nacional del 6,2%.
En los últimos cinco años, empresas
como Microsoft, SAP, Ford, EY y Albertsons han establecido programas en esta
área, invirtiendo importantes recursos para contratar a personas con autismo y
hacer que se sientan parte del equipo.
Otras empresas más pequeñas también
están aportando.
Argo AI, una empresa de tecnología
de conducción automatizada de Pittsburgh, Pensilvania, ha colaborado con una
organización local sin ánimo de lucro para investigar y contratar a personas
con autismo, y trata de concienciar a sus empleados sobre la neurodiversidad.
Durante una reciente reunión de la
empresa, el programador Christopher Pitstick que tiene autismo hizo una
presentación de 30 minutos sobre su experiencia de vida, compartiendo historias
personales sobre lo que piensa durante las interacciones sociales incómodas, y
cómo ataca un proyecto de codificación complicado dividiéndolo en pequeñas
piezas.
"La recepción de la charla dio
paso a volúmenes de notas halagadoras y de apoyo de colegas de toda la empresa,
y sigo recibiéndolas tiempo después", escribió en un reciente ensayo sobre
el tema.
En otros lugares, las empresas
tecnológicas están ideando nuevos productos destinados a ayudar a las personas
con autismo no verbal y que se han quedado atrás en sus habilidades sociales y
emocionales a comunicarse mejor.
En Brain Power, una empresa de
Cambridge, Massachusetts, por ejemplo, los investigadores crearon unos visores
inteligentes especiales de realidad virtual diseñados para ayudar a los menores
con autismo no verbal a aprovechar los juegos de rol y practicar cómo superar
situaciones sociales potencialmente estresantes, como conocer a gente nueva.
Hasta el 40% de las personas con
autismo puede ser del tipo no verbal.
"La tecnología puede mejorar y
apoyar las intervenciones que ya se están llevando a cabo", afirma el Dr.
Arshya Vahabzadeh, psiquiatra infantil que también es director médico de la
empresa. "A veces, este tipo de herramientas aumentativas pueden mejorar
enormemente el nivel de comodidad de un individuo con autismo en una situación
concreta".
Cómo marcar la diferencia
Una forma fácil de marcar la
diferencia en esta comunidad es centrarse en las cosas que hacen bien las
personas con autismo, y reconocer esas habilidades como únicas. Otra opción:
ser más conscientes del capacitismo involuntario o desestimar a las personas
excéntricas como "del espectro", pues puede ser perjudicial para las
personas con autismo y sus familias.
"Los prejuicios son el
enemigo", dice Matt Asner, presidente y CEO de The Ed Asner Family Center,
una organización de servicios para el autismo en Reseda, California.
"Especialmente cuando
conocemos a una persona con autismo, debemos entender que son diferentes, y
recordar que piensan de forma diferente. Eso es lo que los hace únicos,
originales y hermosos. Es lo que los hace ser quienes son". https://cnnespanol.cnn.com/2022/04/02/que-es-dia-concienciacion-autismo-explainer-origen-trax/
4: Entender
el Autismo El trastorno del espectro del autismo
(TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la
configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Acompaña a la
persona a lo largo de toda su vida y afecta, fundamentalmente, a dos áreas del
funcionamiento personal: La
comunicación e interacción social La
flexibilidad del pensamiento y del comportamiento Cifras En España, no contamos con estudios
poblacionales ni censos oficiales que nos indiquen cuántas personas con TEA hay
diagnosticadas. Los datos de prevalencia que apuntan los estudios
epidemiológicos realizados en Europa hablan de un caso de TEA por cada cien
nacimientos (Autism Europe – aisbl 2015). Por ello, estimamos que hay más
de 450.000 personas con TEA en nuestro país, cifra que se eleva a casi un millón
y medio de personas vinculadas al trastorno si tenemos en cuenta también el
impacto que produce en sus familias. 470.000 Personas con autismo en España 1.500.000 De personas contando con sus
familias 4.200 Nacimientos de niños y niñas con
TEA al año 22 meses Edad media de sospecha 3 - 4 Es la edad media de diagnóstico 83.000 Menores de edad 46,3% Sufren acoso escolar Entre
el 70 y 90% Desempleo de personas adultas con
TEA 90% Tiene hipersensibilidad general CAUSA Y
ORIGEN: En la
actualidad, no está determinada la causa que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte
implicación genética en su origen. ESPECIFICIDAD. El TEA tiene características nucleares
propias y definitorias que se manifiestan de forma heterogénea a lo largo de
todo el ciclo vital. VARIABILIDAD. No hay dos personas con TEA iguales;
dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener, así
como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su
nivel de desarrollo del lenguaje. DISCAPACIDAD
INVISIBLE. El TEA no
lleva asociado ningún rasgo físico diferenciador (solo se manifiesta a nivel de
las competencias cognitivas de la persona y del comportamiento). CICLO DE
VIDA. Acompaña a la
persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades
cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias
adquiridas. APOYOS. Es necesario un abordaje integral orientado
a facilitar los apoyos individualizados, especializados y basados en la
evidencia más adecuados para mejorar la calidad de vida de cada persona
(manteniendo, además, una perspectiva de género). FAMILIAS. Impacta no solo en quien lo presenta sino
también en su familia, apoyo fundamental para la persona con TEA. Características del TEA Las manifestaciones
clínicas del TEA varían mucho entre las personas que lo presentan, así
como su funcionamiento intelectual y sus habilidades lingüísticas. Sin embargo,
todas ellas comparten características fundamentalmente en dos áreas del
desarrollo y del funcionamiento personal: 1. COMUNICACIÓN E INTERACCIÓN
SOCIAL Habilidades de comunicación verbal
y no verbal Las dificultades de comunicación
que pueden presentar se manifiestan tanto a nivel de comprensión como de
expresión. COMUNICACIÓN VERBAL Algunas personas con TEA tienen
habilidades lingüísticas adecuadas, pero encuentran dificultades para
utilizarlas en una comunicación recíproca o en el contexto social en el que son
necesarias. Otras no emplean lenguaje verbal y requieren el apoyo de Sistemas
Alternativos y/o Aumentativos de Comunicación (SAAC) (sustituyen y apoyan al
lenguaje oral, respectivamente). COMUNICACIÓN NO VERBAL Las personas con TEA pueden
experimentar dificultades para emplear o extraer el significado de gestos o
expresiones faciales de otras personas, así como de otros elementos relevantes
para la interacción (contacto ocular, postura corporal, etc.), lo que puede
suponerle alguna situación de malentendido. Habilidades para la interacción
social Algunas personas con TEA pueden
tener dificultades para relacionarse con los demás, comprender el entorno y
desenvolverse en determinadas situaciones sociales. Se manifiesta, por ejemplo,
en:
Acercamientos sociales inusuales o inadecuados para
iniciar o reaccionar ante interacciones con otras personas.
Problemas para adaptar el comportamiento a distintos
contextos o situaciones sociales.
Dificultades para comprender las reglas sociales “no
escritas”.
Dificultades para entender o expresar las emociones de
forma ajustada al contexto o a la situación.
2. FLEXIBILIDAD DE COMPORTAMIENTO
Y DE PENSAMIENTO FORMA DE PENSAR Y COMPORTARSE Las personas con TEA pueden tener
dificultades para responder de manera flexible a las demandas de los diferentes
contextos y ajustar su forma de pensar y de comportarse. Por ello, adaptarse a
los cambios o a situaciones imprevistas puede suponerles un gran esfuerzo y
generarles malestar, angustia o ansiedad. Puede manifestarse, por ejemplo, en
insistencia en que las cosas sucedan siempre de la misma manera; en la
disposición de un repertorio limitado de intereses específicos o en patrones de
comportamiento rígido y repetitivo (como repetir las palabras o frases una y
otra vez, exactamente de la misma forma -ecolalia-). ESTÍMULO SENSORIALES Algunas personas con TEA presentan
alteraciones en el procesamiento de los estímulos sensoriales, que se puede
manifestar en malestar intenso ante determinados sonidos, olores, luces,
sabores o texturas; interés inusual en aspectos sensoriales del entorno (como
insistencia por oler o tocar determinadas cosas); fascinación por luces,
objetos brillantes o que giran o indiferencia aparente al dolor o a la
temperatura. https://diamundialautismo.com/entender-el-autismo/
5: Dudas frecuentes sobre el autismo (TEA) 2 de abril, Día Mundial del Autismo Si pensamos en una persona con
autismo nos viene directamente a la mente la imagen de un niño que apenas se
relaciona con las demás personas, que es muy repetitivo en sus conductas y que
apenas es cariñoso con sus familiares. Pero este trastorno puede tener miles de variantes y grados.
Además, no sólo hay niños con autismo, también hay personas adultas con
autismo. Generalmente reina una imagen
errónea o insuficiente sobre este trastorno, por ello el presidente de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI),
Marcos Zamora, aclara cuáles son las dudas más frecuentes sobre lo que se
conoce como los ‘Trastornos
del Espectro Autista’ (TEA): ¿Es una enfermedad? El autismo no es una enfermedad, aunque
en muchas ocasiones puede verse asociado a diferentes tipos de trastornos
(neurológicos, fisiológicos, mentales, entre otros), que acentúan las
dificultades que la persona puede sufrir en relación a su adaptación y
participación social. ¿En qué consiste? Se trata de una condición que
afecta al modo en el que una
persona ve el mundo,
procesa la información y actúa recíprocamente con otras personas.
A estas personas les resulta difícil entender las relaciones sociales,
comunicarse y actuar de forma imaginativa. Aunque un grupo de personas con TEA
tiene dificultades de aprendizaje, otros tienen capacidades intelectuales
iguales o superiores a la media. ¿Qué lo caracteriza? En la actualidad, el autismo se
define como un trastorno
del desarrollo que se caracteriza, de forma genérica, por: unas
alteraciones en las competencias
sociales, que dificultan el establecimiento de relaciones
interpersonales y la participación social; por alteraciones en las habilidades de comunicación verbal y no
verbal, asociadas frecuentemente a problemas, por la capacidad
de expresarse, comunicarse socialmente y compartir sus pensamientos y
emociones; y a un ámbito muy restringido de intereses y actividades, que se
traduce en comportamientos repetitivos, así como en conductas perseverantes que
implican dificultades para afrontar los cambios, y ajustarse de forma flexible
a lo que la situación requiere. ¿A qué es debido? Parece claro que hay fundamentos
genéticos en el autismo, pero, contrariamente a lo que ocurre, por ejemplo, con
otras alteraciones que presentan una base genética claramente identificada,
como el Síndrome de Down, no puede establecerse que sean los mismos en todos
los casos. Parecen que existen diferentes genes implicados en diferentes tipos de Autismo
y que todo esto se ve afectado por factores ambientales que alteran la
genética. ¿Tienen discapacidad
intelectual estas personas? La mayoría de las personas con TEA
(más de las tres cuartas partes) tienen asociada una discapacidad intelectual
de severidad variable y, también con cierta frecuencia, presentan uno o varios
trastornos asociados, que complican su adaptación social e interfieren en su
desarrollo personal. Sin embargo, hay
algunas personas con TEA que no presentan una discapacidad intelectual
asociada, y tienen un funcionamiento intelectual que se sitúa en la media de la
población, o es superior a la misma. Este es el caso de las personas con
Síndrome de Asperger Cómo se puede
detectar y cuándo Hasta ahora la evidencia científica
dice que a partir de los 18
meses, si bien no hay un indicador médico-biológico, ni un
marcador físico en los niños con autismo. Todo lo que se puede identificar es a
través de la observación de la conducta, viendo cómo el niño se comunica, y
cuáles son las dificultades de interacción con iguales y adultos, además de la
ausencia de gestos. Por ejemplo, son niños que tienen una limitación a la hora
de señalar para pedir algo, o no responder cuando es llamado por su
nombre. Otras características del
TEA El no mirar a los demás de forma
adecuada y no desarrollar la atención conjunta, que el niño tenga dificultad
para atender a lo mismo que el adulto, como cuando se le señala una avión y
esperamos que él niño mire donde le señalamos. El juego es más repetitivo en estos casos y estereotipado,
no el juego simbólico que caracteriza a los niños a esa edad. Y luego hay menor
interés en las acciones de otros niños, no son capaces de interesarse por lo
que hacen otros niños, se entretienen solos con acciones repetitivas, y desde
esa etapa presentan dificultades en las habilidades de imitación. Tratamiento La atención temprana es la mejor herramienta para
mejorar la calidad de vida y el desarrollo de estas personas, de forma que se
minimizan todas las barreras sociales y comunicativas que el trastorno
presenta. Además, a lo largo de la vida son vitales las intervenciones psicoeducativas
en sus habilidades sociales y comunicativas, no sólo desde la escuela, sino
también desde casa. ¿Cómo debe ser su
educación? ¿Sirve la inclusión en estos casos? Debe desterrarse la falsa creencia de que las
personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados,
sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas,
sino de protegerlas. Esto en
ningún caso debe ser así.Al contrario, la inclusión
social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las
personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de
adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. ¿Son eficaces las terapias
alternativas? Aunque han surgido un sinfín de
remedios o terapias alternativas, ninguna ha demostrado científicamente tener
impacto sobre los TEA. ¿Estas personas pueden
desarrollar una vida normal? Hay diferentes grados. Entonces
lógicamente dependiendo del grado tendrán mas necesidades de apoyo y de
intervención, y más o menos problemas a la hora de minimizar barreras. Hay
parte de intervención que se orienta a intentar desarrollar al máximo estas
habilidades sociales y comunicativas. Pero el grado de adaptación no depende
tanto de las capacidad de la persona sino de las oportunidades que tenga en
el entorno y lo que éste le pueda ofrecer y cómo le comprenda y pueda
adaptarse a sus dificultades. https://www.vivosano.org/dudas-frecuentes-sobre-autismo/?gclid=EAIaIQobChMInOys-sT49gIVCAmRCh0DSgLeEAAYAyAAEgIvNvD_BwE
Amiga, Amigo:
Doctor Milagro, conocida en Turquía como Mucize Doktor,
también se convirtió en un éxito mundial. En su
país original se estrenó en septiembre de 2019, y
el protagonista es Ali Vefa, interpretado por el actor turcoTaner Ölmez quien
de manera magistral interpreta a un médico milagroso que lo es por ser
Autista...
A diferencia del Síndrome de Down, visto en el escrito precedente se señala que:Parece claro que hay fundamentos
genéticos en el autismo, pero, contrariamente a lo que ocurre, por ejemplo, con
otras alteraciones que presentan una base genética claramente identificada,
como el Síndrome de Down, no puede establecerse que sean los mismos en todos
los casos. Parecen que existen diferentes genes implicados en diferentes tipos de Autismo
y que todo esto se ve afectado por factores ambientales que alteran la
genética.